Casado e pai de um filho de 4 anos, Hamilson sofre síndrome degenerativa, mas trabalha todo dia e batalha para bancar tratamento no exterior
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| RICARDO BOTELHO / ESPECIAL PARA O METRÓPOLES |
Em julho do ano passado, o Brasil perdeu um dos maiores atores televisivos de comédia, Guilherme Karan. Aos 58 anos, o artista não resistiu à luta contra uma doença degenerativa pouco conhecida da população, a síndrome de Machado-Joseph. Também chamada Ataxia Espinocerebelar tipo 3, ela afeta todos os movimentos do corpo e pode deixar os pacientes sem andar e falar, levando ao óbito em pouco tempo.
No Distrito Federal, um homem de 29 anos se tornou símbolo da luta contra a enfermidade. Funcionário do Banco de Brasília (BRB), Hamilson Leão Pires de Castro Freitas conta com a ajuda de parentes, amigos e colegas de trabalho para enfrentar as dificuldades diárias. Ainda assim, a batalha mais recente tem sido árdua: conseguir recursos para custear um tratamento experimental no exterior.
Hamilson mora com a esposa, a contadora Adriana de Souza Lima, 26 anos, e o filho Samuel, 4, no Jardins Mangueiral, Região Administrativa de São Sebastião, e conta que a síndrome de Machado-Joseph já afetou outros parentes. O pai dele também sofreu a enfermidade, mas não conseguiu tratamento e faleceu após alguns anos.
Quase todos os meus tios paternos têm a doença. Dos oito irmãos, apenas três não manifestaram os sintomas. Infelizmente, todos que têm a síndrome sentem muita dor, assim como eu"
Hamilson Freitas, bancário
O bancário luta contra os efeitos da síndrome de Machado-Joseph desde 2013. Hoje, Hamilson tem dificuldades para falar, já não dirige mais, não consegue ficar em pé sozinho e precisa de ajuda para fazer praticamente tudo. Ainda assim, não fica em casa. Mesmo convivendo com a perda constante de equilíbrio, ele não lamenta as condições. Das limitações impostas pela doença, tira forças para manter uma vida ativa diariamente.
Trabalho, malhação e tarefas domésticas
A rotina inclui trabalho, academia, ajuda à esposa nos serviços domésticos e cuidados com o pequeno Samuel. Hamilson é bancário e resolve causas trabalhistas no BRB, no Setor Bancário Sul, desde 2012, um ano antes de sentir o primeiro sintoma da doença.
Juntos há sete anos, Hamilson e Adriana têm o dia a dia movimentado. A mulher leva o marido para o trabalho às 8h e o busca no fim do expediente. Depois disso, vão para academia e retornam para o Jardins Mangueiral.
Na quinta-feira (5), o casal recebeu o Metrópoles. A residência é adaptada para Hamilson. “Como praticamente toda a família tem a doença, foram criando modos de serem independentes. Um tio dele colocou cordas na altura das mãos. Ele o irmão montaram no teto”, detalhou Adriana.
Com as cordas, Hamilson consegue se locomover por todo o andar térreo da casa. No pavimento superior, ele se movimenta apoiando-se nas paredes.
“O Hamilson é muito guerreiro e está sempre me ajudando. Lava a louça e estende a roupa, mas não consegue guardar os pratos porque precisa estar sempre se apoiando em algo”, contou Adriana. A mulher, que acompanhou a evolução da doença do sogro, teme que o marido não consiga mais se locomover em breve. “Sempre soube que em algum momento os sintomas apareceriam, mas nunca deixamos de ter esperança”, destacou.
A determinação de Hamilson também desperta a admiração dos colegas de banco. A médica do Trabalho e coordenadora do Programa de Controle Médico e Saúde Ocupacional (PCMSO) do BRB, Priscilla Sabino, por exemplo, que acompanha Hamilson desde que ele apresentou os primeiros sintomas da síndrome, ressalta a força de vontade do paciente.
Ele é muito jovem e houve uma evolução desfavorável nos últimos 12 meses. Por isso, fizemos adaptações no banco para recebê-lo da melhor maneira possível"
Metrópoles
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